Per molto tempo la ricerca scientifica ed i Servizi si sono concentrati sulle persone con disabiità ed i loro genitori.

In tal modo hanno finito per non considerare il ruolo interpretato da Sorelle e Fratelli (in inglese Siblings) all’interno della Famiglia e non comprendere quali opportunità essi possano rappresentare nel quadro dei Progetti di Vita.

Quello dei Siblings e delle relazioni tra Fratelli è pertanto un tema nuovo ed emergente. In questi ultimi anni se ne è compresa la rilevanza avviando ricerche, organizzando incontri e momenti di confronto, creando gruppi di auto mutuo aiuto. Tutto ciò ha contribuito a dar voce ai protagonisti ed al contempo ha permesso di superare visioni riduttive che definivano i Siblings esclusivamente “figure a rischio”.

L’associazione FA.DI.VI. e...OLTRE impegnata a costruire il Dopo di Noi in tutte le sue dimensioni, ha da tempo fatto proprio l’esigenza di favorire il dialogo e la collaborazione tra Famiglie, Servizi, Istituzioni e Territorio per implementare relazioni di fiducia fra quanti sono coinvolti nei processi di cura.

Non poteva quindi mancare il confronto con i Siblings. Per fare ciò è stato determinante l’ormai consolidata collaborazione con il CDH

– Coop Accaparlante di Bologna ed il Centro Studi Ins. Lav. Disabili ASL 3 Ge,

il fondamentale contributo del Comune di Genova (Politiche Educative) ed il sostegno della Rete di relazioni intrecciata con il mondo della Cooperazione sociale, dell’Associazionismo, e dell’Università.

E’ nata così la giornata di studi/formazione “Siamo cresciuti insieme”.

Essa vuole presentare esperienze, fornire contributi scientifici, dare informazioni ed avviare una riflessione operativa sul tema.

Durante la sessione plenaria, accanto a numerose testimonianze audiovisive di Siblings, la Prof. Roberta Caldin presenterà i riferimenti più recenti della ricerca mentre l’intervento della Prof. Laura Formenti permetterà di allargare l’ottica dei lavori alle modalità di apprendimento delle famiglie (tutte) anche in situazioni di difficoltà.

La seconda sessione prevede la partecipazione a Laboratori di approfondimento per favorire la possibilità di affrontare le diverse tematiche in una forma più attiva.

La scelte delle “nonCloncusioni” sottolinea la volontà di proseguire il lavoro.

L’intervento di ”apertura” di Don Gallo oltre ad esserne il primo segnale ci aiuterà a non dimenticare che ogni intervento tecnico si colloca sempre in una dimensione politico culturale della quale ciascuno è responsabile.

Buon lavoro a tutti noi !

UN FRATELLO È PER SEMPRE

Un fratello (o una sorella) è spesso, quasi sempre, il primo simile a te che si accorge che non sei del tutto uguale a lui. E tuo fratello (o tua sorella) è frequentemente il primo affine ma diverso da te che vedi. Sia più grande di te o più piccolo, non cambia. La vostra piccola grande diversità è reciproca, così come la percezione di essa. Che comincia da subito, appena tu o lui approdate a casa, a volte senza neppure avvisare, e nei rispettivi panni di nuovo e vecchio arrivato, volenti o nolenti, iniziate a condividere quello spazio, quelle stanze, quei suoni, quegli odori, quei colori e soprattutto quegli sguardi a vicenda, più consapevoli nell'arrivato prima che nell'arrivato dopo, ma fondamentali per entrambi. Sguardi reciproci con i quali misurate le distanze, le

differenze, le diffidenze e piano piano le confidenze. Con gli occhi, e poi con tutto il resto, ci si studia, ci si confronta, ci si annusa, e si scopre come si è dannatamente diversi e maledettamente simili: nel corpo, così forte, enorme, importante in uno, così fragile, minuscolo, esitante nell'altro; nei gesti, così sicuri ed insicuri; nei giochi, così divertenti e noiosi; nelle paure, nel coraggio, negli stupori, nella noia, nelle attese, nelle impazienze, nell'energia, nel sonno. E nei limiti: si scopre, quasi

immediatamente, dopo poche prove empiriche, dopo pochi test sperimentali, che uno ha limiti che l’altro non ha. Limiti del fisico,

limiti della mente. E chi dei due ne ha di meno magari subito si

spazientisce, magari dopo un po’ si accanisce contro l’altro, con tutta l’innocente, feroce cattiveria di quell'età, ma poi, prima o poi, capisce: capisce che l’altro è così, con quei limiti, e lui deve tenerne conto. Capisce che tenerne conto è l’unico modo per essere quello che è lui, perché è l’unico modo per stare insieme con quello che è un po’ diverso da lui ma c’è ed è lì con lui, e sente che lui è nient’altro che come sta insieme all'altro che è un po’ diverso da lui. E quest’ultimo, a sua volta, capisce che l’altro è così, con meno limiti di lui, e dopo un po’ intuisce che fuori ci sono tanti altri fatti così: quasi come lui, ma con meno limiti di lui, proprio come quello che è lì dentro, con lui. Un fratello (o una sorella) con meno limiti di te è un annuncio vivente del mondo - spietato e meraviglioso, crudele e fantastico - che ti aspetta, una preparazione all'inadeguatezza che proverai, un’istigazione

formidabile a superarla. Esci finalmente di casa, arrivi in strada, a

scuola, nel mondo, e sai già, o almeno sospetti, che incontrerai difficoltà, sofferenze, dolore, ma anche la possibilità di vincerli con gli altri, così simili e così diversi, con gli stessi che magari, in un primo momento, quelle difficoltà, quelle sofferenze e quel

dolore te li avevano procurati. Un fratello (o una sorella) con meno limiti di te ti prepara e si prepara alla vita. Che tu sia disabile, o no.

ENZO COSTA

Dagli archivi di Fa.Di.Vi. abbiamo evidenziato una serie di sei brevi video e li abbiamo pubblicati qua. Sono una testimonianza e un documento importanti. Era importante dare a chi avesse voluto, la possibilità di ricordare quel convegno.

 BIBLIOGRAFIA SUI FRATELLI

libri per bambini/ragazzi

Elisabeth Laird, Un fratello da nascondere, Trieste, EL, 1993

Paula Fox, Festa di compleanno, Milano, Mondadori, 1998

Angela Johnson, Sussurri, Milano, Mondadori, 1999

Ludovica Cima, Lele goal!, Padova, Messaggero di Padova, 2000

Marie-Hélène Delval, Susan Varley, Un fratellino diverso dagli altri, Milano, Einaudi, 2002

Martha Heesen, Mia sorella è un mostro, Milano, Feltrinelli, 2002

Mary Rapaccioli, Anche se Giulia non è bella, Milano, Arka, 2002

Ted van Lieshout, Fratelli, Bolzano, AER, 2002

Anne Carling, Una sorella è una sorella è una sorella, Milano, Fabbri 2003

Janja Vidmar, La mia Nina, Reggio Calabria, Falzea, 2007

Marie-Aude Murail, Oh boy!, Firenze, Giunti, 2008

Marie-Aude Murail, Mio fratello Simple, Firenze, Giunti, 2009

Cynthia Lord, Niente giochi nell’acquario, Casale Monferrato (AL), Piemme, 2009

David B., Il grande male, Bologna, Coconino press, 2010

Julie Anne Peters, Luna, Firenze, Giunti, 2010

Marco Berrettoni Carrara, Chiara Carrer, E’ non è, Firenze, Kalandraka, 2010

Siobhan Dowd, Il mistero del London Eye, Crema, Uovonero, 2011

 TESTI DI STUDIO E APPROFONDIMENTO

C. Calzone, M.S. D’Andrea, La scelta di un secondo figlio nella famiglia di un bambino con handicap

In: Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, Vol. 63 -1996

M. Mignardi, Fratelli e sorelle

In: M.Tortello, M.Pavone, Pedagogia dei genitori, Torino, Paravia , pp. 241-258, 2000

C. Fermariello, A. Gwis, Essere sorella o fratello di persona con SD

In: Sindrome Down Notizie, n. 2, pp. 53-54 -2002

Fiorenza Bellan, Ivano Manzato, Fratello Sole – Sorella Down, Roma, Armando, 2004

AA.VV, Come pinguini nel deserto. Genitori di figli con Sindrome di Down a confronto, Tirrenia (PI),

Del Cerro, 2005

Valeria Coppola, Siblings adolescenti di persone diversamente abili: proposta di gruppo omogeneo

Napoli, Edizioni Scientifiche Italiane, 2007

Daniela e Giangiacomo Carbonetti, Vivere con un figlio Down, Milano, Franco Angeli, 2007

(2°ristampa)

Una bibliografia più ampia che raccoglie questi e altri testi è presente sul sito www.siblings.it

INAUGURAZIONE DEL CENTRO ACQUATICO NELLA SEDE NUCCI NOVI CEPPELLINI